Leto je spet naokrog in bliža se 6. oktober, svetovni dan cerebralne paralize. Letos bo potekal pod geslom ZDRUŽENI V EDINSTVENOSTI (ang. UNIQUE AND UNITED). Gre za globalno kampanjo ozaveščanja o cerebralni paralizi in povezovanja več kot 17 milijonov ljudi na svetu, ki živijo s tem stanje. Sonček – Zveza društev za cerebralno paralizo Slovenije je del tega gibanja že od vsega začetka. Smo mnenja, da je sprejemanje različnosti ključnega pomena za vključujočo in pravično družbo.
DOGODKI V TEDNU PRED IN PO SVETOVNEM DNEVU CEREBRALNE PARALIZE V ZVEZI SONČEK IN DRUŠTVIH, VKLJUČENIH V ZVEZO SONČEK
• Dnevi odprtih vrat v centrih Sonček
Ob svetovnem dnevu cerebralne paralize bodo v naših centrih od Goričkega do Pirana potekali dnevi odprtih vrat z različnimi aktivnostmi, namenjenimi predstavitvi uporabnikov, dejavnosti, ki potekajo v centrih in društvih Sonček, in izdelkov, ki jih izdelujejo uporabniki s pomočjo delovnih inštruktorjev.
Več o dnevih odprtih vrat v priponki, ki je del tega sporočila, in na naši spletni strani: https://www.soncek.org/svetovni-dan-cerebralne-paralize-6-oktober-2025/
• Zveza sonček na košarkarski tekme KK Cedevita Olimpija
En dan pred svetovnim dnem cerebralne paralize – v nedeljo, 5. oktobra 2025, ob 17.00 –bodo uporabniki in zaposleni Zveze Sonček prisotni na košarkarski tekmi KK Cedevite Olimpije, ki se bo odvijala v dvorani Stožice. Na dogodku bomo prisotni s stojnico, med polčasom pa se obeta nekaj prav posebnega – naši uporabniki bodo odigrali kratko tekmo 5 na 5.
• Osvetlitve javnih zgradb v zeleno
V ponedeljek, 6. oktobra, na svetovni dan cerebralne paralize bodo znamenitosti v nekaterih mestih v sodelovanju s slovenskimi občinami osvetljene v zeleni barvi.
Eden pomembnejših ciljev tega dne je spodbujanje skupnosti, da bi bila do ljudi s cerebralno paralizo kot eno izmed oblik invalidnosti bolj vključujoča. Pomemben način, kako si prizadevati za takšno družbo, je informiranje ljudi o invalidnosti in o pomenu zagotavljanja dejanske enakopravnosti oseb z invalidnostjo v družbi.
• Ljubljana: Tromostovje
• Maribor: Fontana na Glavnem trgu
• Ptuj: mestna tržnica
• Velenje: Vista – park z razgledom
• Novo mesto: Knjižnica Mirana Jarca
• V Narodni galeriji v Ljubljani bo 12. 10. gostoval Sončkov pevski zbor Men’ se poje
Pevski zbor Men’se poje, v katerem nastopajo člani obeh ljubljanskih centrov pod vodstvom Francija Kavčiča, bo ob svetovnem dnevu CP gostoval v Narodni galeriji, v nedeljo, 12. 10. ob 11. uri, in sicer v okviru akcije Z igro do dediščine. Obisk je brezplačen.
Več na povezavi: https://www.ng-slo.si/si/dogodki/z-igro-do-dediscine-men-se-poje?id=6393
POSLANSTVO IN DOSEŽKI ZVEZE SONČEK
V Zvezi Sonček se zavzemamo:
– vključujočo družbo, v kateri bodo:
vse družine z otroki s cerebralno paralizo in drugimi oviranostmi deležne ustrezne podpore in pomoči,
vsi otroci imeli možnost obiskovati isti vrtec,
vsi učenci hodili v skupno osnovno šolo v domačem kraju,
vsi odrasli lahko uresničevali svoje potenciale v poklicnem življenju ter živeli neodvisno in samostojno po lastni izbiri,
– polnopravno vključenost odraslih z vsemi državljanskimi pravicami, vključno z volilno pravico,
– dostopnost okolja in storitev za vsakogar.
Kaj smo dosegli v letu dni?
Skupaj z ostalimi socialnimi društvi in zavodi smo dosegli, da se pravica do življenja v skupnosti in pojem dezinstitucionalizacija vse pogosteje pojavlja v javnosti. Institucije so neprimerna in preživeta praksa socialnega varstva, saj stanovalkam in stanovalcem ne zagotavljajo dostojnega življenja. Sedanjost in prihodnost je preobrazba institucionalne oskrbe v skupnostne službe. Institucije je potrebno zapreti, ljudi pa preseliti v skupnost in jim tam omogočiti dostop do primernih storitev.
𝐍𝐨𝐯𝐞𝐥𝐚 𝐙𝐚𝐤𝐨𝐧𝐚 𝐨 𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐥𝐧𝐞𝐦 𝐯𝐚𝐫𝐬𝐭𝐯𝐮 naj bi omenjeno problematiko končno naslovila ter
sistemsko uredila podporo v skupnosti za ljudi z oviranostmi in težavami v duševnem zdravju. Zveza Sonček spremembo 𝐩𝐨𝐝𝐩𝐢𝐫𝐚, saj verjamemo v to, da življenje v skupnosti ni privilegij, temveč temeljna človekova pravica. Vsak človek – ne glede na stopnjo potreb po podpori – ima pravico do življenja zunaj institucije. Kot družba imamo dolžnost in odgovornost, da razvijamo storitve, ki to omogočajo.
Ob predlogu spremembe zakona se v javnosti pojavljajo številni strahovi, pomisleki in dezinformacije. Zato smo se aktivno vključili v akcijo, s katero želimo: razjasniti, kaj novela resnično pomeni, pokazati prednosti življenja v skupnosti, odgovoriti na pogosta vprašanja in skrbi, ter dati glas ljudem, ki to spremembo živijo.
Več na povezavi: https://www.soncek.org/zivljenje-v-skupnosti-je-pravica-ne-privilegij/
Za kaj si še prizadevamo?
• DOSTOJNE OBLIKE NASTANITVE OZ. BIVANJA ZA ODRASLE OSEBE Z INVALIDNOSTMI
Vsi vemo in Evropa nas opozarja, da smo najbolj institucionalizirana država na področju zagotavljanja bivanja v zavodih za otroke s posebnimi potrebami, odrasle z invalidnostjo in starejše, saj na 1000 prebivalcev skoraj 11 oseb živi v zavodih. Stranke aktualne vlade so se zavezale k spoštovanju človekovih pravic in preprečevanju diskriminacije.
• ENO ŠOLA ZA VSE
V Zvezi Sonček želimo prispevati k družbeni razpravi o sistemu vzgoje in izobraževanja, ki bo dejansko vključujoč za otroke s posebnimi potrebami. Družba je sicer bližje sprejemanju različnosti ali temu, da je različnost nekaj povsem normalnega. V rednih osnovnih šola je zato vse več inkluzivnih oddelkov.
Košček mozaika v prizadevanjih za sprejemanje in razumevanje vsakršne drugačnosti Zveze Sonček je naš projekt Korak k Sončku, ki ga izvajamo že 31 let. Po slovenskih osnovnih šolah in vrtcih smo prisotni s športnimi inkluzivnimi dnevi ter lutkovno predstavo Veveriček posebne sorte. V prihodnjem letu bomo ponudbi dodali še igrano predstavo Mravljica Sanja. Veseli nas, da je projekt tako lepo sprejet in se k njemu vsako leto pridružijo nove izobraževalne ustanove.
Več o projektu: https://www.soncek.org/projekti/korak-k-soncku-ena-sola-za-vse/
• VKLJUČUJOČE POČITNICE ZA OSEBE Z OVIRANOSTMI
V začetku septembra smo uspešno zaključili zadnji poletni tabor obnovitvene rehabilitacije, poletnih počitnic za otroke in odrasle ter zdravstveno terapevtskih kolonij za družine. Skupaj smo pri Sončku v letošnjem poletju izvedli 16 enotedenskih taborov obnovitvene, 10 taborov počitnic in dva tabora ZTK, ki se jih je skupno udeležilo preko 300 uporabnikov in na katerih je sodelovalo več kot 300 spremljevalcev, strokovnih delavcev, terapevtov, športnih inštruktorjev in vodij.
Tudi osebam z oviranostmi si želimo omogočiti prijetne počitnice in priložnost za sprostitev. Vsako leto organiziramo aktivne spomladanske, poletne, jesenske in zimske počitnice, namenjene vsem otrokom in mladostnikom (s posebnimi potrebami in brez njih) ter odraslim z različnimi invalidnostmi. Počitnice potekajo v Centru Sonček Vrtiče, v Centru Sonček Elerji in v Bušeči vasi.
Več o Sončkovih kolonijah: https://www.soncek.org/pocitnice/
• VKLJUČUJOČO DRUŽBO
Na žalost je vse preveč oseb vključenih v segregirane oblike dela in zaposlovanja. Če so bile pred desetletji zaposlitve v invalidskih podjetjih in vključevanje in delo v varstveno delovnih centrih ena izmed dobrih oblik vključevanja oseb z invalidnostjo v delo in skupnost, so to danes zastarele oblike ločenega zaposlovanja. Vključujoča družba in država bi morala v običajnih delovnih okoljih najti možnosti za opravljanje tistega dela, ki ga posameznik, ki želi delti, lahko opravlja. Če posameznik ne zmore ali želi delati, pa bi moral imeti možnost vključevanja v skupnostne dnevne centre, ki bi se lahko socialno vključeval in družil in bi pri tem imel zagotovljeno pomoč in podporo pri tistih opravilih, kjer pomoč potrebuje.
NEKAJ OSNOVNIH DEJSTEV O CEREBRALNI PARALIZI
V svetu živi več kot 17 milijonov ljudi s cerebralno paralizo (CP). Še 350 milijonov ljudi je tesno povezanih z otroci ali odraslim s cerebralno paralizo.
Točnih podatkov o številu oseb s CP v Sloveniji ne poznamo. Po medicinskih statistikah naj bi se na 1000 rojstev rodili 2 do 4 otroci s CP, kar lahko statistično pomeni, da je lahko v Sloveniji med 4.000 do 8.000 oseb s cerebralno paralizo. Vzroki za CP so opisani na naši spletni strani (www.soncek.org).
CP ni bolezen, je stanje. Je vseživljenjsko stanja, ki ni ozdravljivo. Je najpogostejša telesna okvara v otroštvu. Je posledica poškodbe razvijajočih se možganov v času nosečnosti, poroda ali v prvi dveh letih življenja. Pogostost CP je 2 do 4 primerov na 1000 rojstev.
CP zajema paletno različnih stanj, od blagih oblik do skoraj popolne nezmožnosti samostojnega gibanja:
- 1 od 4 otrok s CP ne more govoriti
- 1 od 4 ne more hoditi
- 1 od 2 ima motnje v duševnem razvoju
- 1 od 4 ima epilepsijo.
Informacije:
Staša Pust
odnosi z javnostmi in projekti
tel.: 030/362 460
e-pošta: pr@soncek.org
